MUTTENZ, Suisse, February 28, 2014 /PRNewswire/ --

A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, InterMune annonce son soutien au développement d'une Charte européenne des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).

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La FPI est une maladie pulmonaire fibrotique interstitielle irréversible, évolutive et d'issue fatale^[i],[ii]. Le taux de survie projeté à cinq ans de la FPI  est de 20 à 40%^[ii], ce qui en fait une maladie plus rapidement mortelle qu'un certain nombre de cancers^[iii],[iv]. La  FPI provoque un  processus de cicatrisation anormal au sein des poumons, détruisant de manière irréversible leur architecture et affectant ainsi la capacité respiratoire.

Au travers de cette Charte, des associations de patients et des professionnels de santé vont pour la première fois joindre leurs efforts à l'échelle européenne afin de demander une plus grande harmonisation des soins et un accès égal au diagnostic, ainsi qu'au traitement et au suivi de la maladie pour les personnes atteintes de FPI partout en Europe.

Des associations de défense des intérêts des patients et des professionnels de santé de plusieurs pays européens se réuniront à Bruxelles le 8 mars prochain dans le but d'identifier et de s'accorder sur les priorités essentielles pour les patients atteints de FPI. Par la suite, la Charte constituera un élément central des efforts de sensibilisation et d'information aux problématiques liées à la maladie menés par ces groupes auprès des décideurs politiques nationaux et européens.

La Charte sera mise en ligne afin de collecter des signatures de soutien et fera l'objet d'un lancement au Parlement européen plus tard dans l'année.    

Cristina Coteanu, tête de liste du parti belge des Fédéralistes Démocrates Francophones aux élections européennes de mai 2014 et soutien principal de l'initiative, a déclaré:

"En dépit des effets dévastateurs de la maladie sur les patients, la FPI ne reçoit toujours pas l'attention qu'elle mérite en Europe. Cette initiative constitue un premier pas important vers l'amélioration de la connaissance générale de la maladie et pour inciter les décideurs politiques nationaux et européens à agir afin de mettre fin aux problèmes d'inégalité des soins. Je serai heureuse d'apporter mon soutien à la Charte une fois finalisée et je m'efforcerai d'obtenir l'appui de mes collègues sur l'échiquier politique. »

Françoise Enjalran de l'Association pour la fibrose pulmonaire idiopathique Pierre ENJALRAN a ajouté:

"Nous croyons fermement que tous les patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique à travers l'Europe doivent bénéficier d'un diagnostic précoce,  de la meilleure prise en charge disponible, ainsi que d'un remboursement adéquat. La communauté de la FPI se doit de parler d'une seule voix et nous sommes impatients de coopérer avec nos collègues européens afin de mener à bien cette campagne pour souligner l'importance de l'accès aux soins et mettre un terme aux inégalités persistantes. »

Giacomo di Nepi, Directeur General d'InterMune Europe, a déclaré :

"La recherche dans la FPI et le développement de thérapies pour cette maladie irréversible sont au cœur de la mission d'InterMune. Nous sommes heureux d'apporter notre pierre à l'édifice en soutenant le développement de cette Charte qui est appelée à jouer un rôle essentiel dans l'amélioration des soins et de l'accès aux services de santé. Grâce au développement de la Charte les praticiens, groupes de défense d'intérêts des patients et les patients auront la possibilité de travailler ensemble et d'identifier les problèmes  que les décideurs politiques pourront et devront résoudre. »

InterMune est fière de soutenir les associations européennes de patients dans leur engagement pour le développement d'une Charte pour les patients atteints de FPI. InterMune a fourni une contribution financière à l'organisation de la première réunion à Bruxelles.

A propos de la FPI

La FPI est une maladie pulmonaire fibrotique interstitielle irréversible, évolutive et d'issue fatale qui conduit irrémédiablement à la détérioration de la fonction pulmonaire et de la tolérance à l'exercice physique, ainsi qu'à des difficultés respiratoires. La maladie suit un cours différent et imprédictible pour chaque patient affecté, et ainsi il est impossible de prédire si la progression de la maladie sera rapide ou non, ou encore lorsque le taux de déclin peut changer. Les périodes de stabilité clinique passagère, lorsqu'elles arrivent, sont inévitablement suivies d'une progression continue de la maladie. L'espérance de vie médiane au moment du diagnostic est de deux à cinq^[i],^[ii], avec un taux de survie à cinq ans d'à peu près 20-40%^[i],^[ii], faisant de la FPI une maladie plus rapidement mortelle que nombre de cancers, y compris le cancer du sein, des ovaires et colorectal^[iii], ^[iv]. En général la FPI touche des personnes âgées de 45 ans et plus et elle est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes^[iii].

A propos d'InterMune

InterMune, Inc. est une entreprise de biotechnologie axée sur le développement et la commercialisation de thérapies innovantes en pneumologie et dans les maladies fibrotiques rares. En pneumologie, nos recherches se concentrent sur le développement d'options thérapeutiques pour la fibrose pulmonaire idiopathique, une maladie chronique évolutive d'issue fatale. La pirfénidone ; seul médicament au monde approuvé pour la FPI ; est commercialisée dans l'Union européenne et au Canada sous le nom d'Esbriet® et est actuellement en essai clinique de phase III pour soutenir la demande d'autorisation réglementaire aux Etats-Unis. Nos programmes de recherche portent essentiellement sur la découverte de thérapies et de biomarqueurs ciblés visant à traiter et à contrôler les maladies fibrotiques et pulmonaires graves. Pour plus d'informations au sujet d'InterMune et de son pipeline en recherche et développement, merci de vous rendre sur http://www.intermune.com.

Notes aux éditeurs

Pour plus d'informations :

i. American Thoracic Society/European Respiratory Society. Am J Respir Crit Care Med 2002;165:277(304.

ii. Bjoraker JA, Ryu JH, Edwin MK, Myers JL, Tazelaar HD, Schroeder DR, Offord KP: Prognostic significance of histopathologic subsets in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 1998, 157: 199-203.

iii. Raghu G et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006; 174: 810-16.

Raghu G et al. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788(824

iv. Cancer Facts and Figures 2009, American Cancer Society. PAH data source: Hamilton, N. and Elliot C. 13.

SOURCE InterMune